İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan 15 aylık Esma Gönültaş, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Doğumundan sadece 7 gün sonra topuk kanı testinde SMA teşhisi konulan minik Esma, 1 aylıkken Spinraza ilacını kullanmaya başladı. Ancak kalıcı tedavi için yurt dışında uygulanan gen tedavisine ihtiyaç duyan Esma’nın ailesi, 1 milyon 819 bin 500 dolarlık tedavi masrafını karşılayabilmek amacıyla bir yıl önce bağış kampanyası başlattı.
Kampanyanın yüzde 90’a ulaştığını söyleyen anne Gülşah Gönültaş, kalan sürenin dolmadan kızlarını Dubai’ye tedaviye götürmek istediklerini belirtti:
“Doğduktan 7 gün sonra topuk kanından SMA Tip 1 olduğunu öğrendik. İlk başlarda inanamadık. Çünkü üç sağlıklı evladım var. Bu hastalık çok sinsi. 1 aylıkken Spinraza ilacına başladık, 5 doz uygulandı. Bir kampanyamız var, yüzde 90’a ulaştık ama artık çevremiz de tükendi. Sizlerden yardım istiyoruz. Kızımın elinden tutun ki ilacına, sağlığına kavuşsun.”
‘İlacını erken alırsa daha çabuk iyileşir’
Gönültaş çifti, kızlarının kas kaybı yaşamaması için zamana karşı yarışıyor. Anne Gönültaş, “Evladınıza yetememek çok zor. Rabbim kimseyi evladıyla imtihan etmesin. Spinraza ilacını alınca çok ağlıyor, ben sadece onun gözlerine bakabiliyorum. Diğer çocuklarım 11 aylıkken yürüdü, Esma 13 aylıkken yürüdü ama topuklarında sertleşmeler başladı. İlacını erken alırsa çabuk iyileşir,” dedi.
Esma haftanın üç günü fizyoterapi desteği alıyor. Ancak anne Gönültaş, kızının fizik egzersizlerine zor dayandığını ve bacaklarındaki bantlardan dolayı yaz aylarında yaralar oluştuğunu belirtti. “En kısa zamanda kızım ilacına kavuşsun ki demir ayakkabıya geçmek zorunda kalmasın,” diye konuştu.
‘İnsanın evladıyla sınanması çok zor’
Ailenin geçimini sağlayan baba Halil Gönültaş, gece bekçiliği yaparken gündüzleri hem kampanya hem de fizik tedavi süreciyle ilgileniyor.
“Kızımın kampanyası bir senedir devam ediyor ve 14 Ekim’de bitecek. Amacımız ikinci izne gerek kalmadan kampanyayı tamamlamak. Pınarbaşı’nda çevremiz çok destek oldu ama artık dayanacak gücümüz kalmadı. Halkın yardımına ihtiyacımız var. İnsanın evladıyla sınanması gerçekten çok zor.”
Gönültaş ailesi, Esma’nın yaşama tutunması için kalan yüzde 10’luk bağış hedefinin tamamlanması adına İzmirlilere seslendi: “Bir çocuğun hayatı birkaç adım ötemizde, lütfen el verin.”