İzmir’in Torbalı ilçesinde yaşayan Hatice ve Umut Kardeş çiftinin kızları İkbal Kardeş’e, henüz 18 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı bağış kampanyası başlatılan İkbal bebek için yürütülen kampanya, aradan geçen 2,5 yıla rağmen yüzde 40 seviyesinde kaldı.
Kampanya süreci devam ederken, İkbal’in babası Umut Kardeş, geçen yıl aralık ayında sosyal medyada paylaşılan ve eleştirilere neden olan gece kulübü görüntülerinin ardından otomobilinde tabancayla başından vurulmuş halde bulundu. Hastaneye kaldırılan Kardeş, tüm müdahalelere rağmen hayatını kaybetti. Bu olayın ardından kampanyanın ciddi şekilde sekteye uğradığı belirtildi.
14 aydır Adana’da ailesinin yanında yaşayan anne Hatice Kardeş (23), eşiyle aralarında sorunlar olduğunu ve bu nedenle geçen yıl ekim ayında İzmir’den ayrıldığını anlattı. Kardeş, babanın ölümünün ardından kızının kampanyasının neredeyse durma noktasına geldiğini söyledi.
Hatice Kardeş, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:
“İkbal’in babasını aralık ayında kaybettik. Sonrasında kızımla tamamen Adana’ya yerleştik. Ailemin yanına geldim. Valilik onaylı kampanyayı İzmir’de başlatmıştık. Şu an 3’üncü ve son valilik iznimizin içindeyiz. Yüzde 40 seviyesine ulaştık. Kampanya 2,5 senedir devam ediyor. Ama babasının durumu nedeniyle kampanyamız durdu. Gönüllüler de İkbal’in elini bıraktı. Destekler kesildi. Sosyal medyadan yayınlar açıyorum. Mücadelemizi duyurmaya çalışıyorum. O benim tek evladım.”
“Zamanımız kalmadı”
İkbal’in sağlık durumunun son aylarda kötüleştiğini ifade eden Hatice Kardeş, yaşadığı kaygıyı şu sözlerle dile getirdi:
“Her an evladımı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. Çocuğuma her baktığımda son kez bakıyormuşum gibi hissediyorum. Bu başlı başına ağır bir yük. Kampanyamız aşırı derecede yavaş ilerliyor. Her geçen gün umudumuzu kaybediyor gibiyiz.”
Son 3 ayda kızının sağlık durumunun belirgin şekilde ağırlaştığını söyleyen Kardeş, “Ateşi birden 40 dereceye kadar çıkıyor ve günlerce düşüremiyoruz. Hastalık yavaş yavaş belirtilerini göstermeye başladı. Keşke böyle olmasaydı. Maalesef babasının kaybı yüzünden çok zaman kaybettik. Diğer çocukların kampanyaları aylar içerisinde tamamlanıyor. Bana en büyük desteği ailem veriyor. Birkaç da gönüllümüz var ama zamanımız kalmadı” dedi.