Merhaba! Spektrum üyeleri, otistik haklarının değerlendirildiği panelde, bazı yaklaşım ve eğitim modellerinin otistiklere zarar verdiğini vurgulayarak, destek sistemlerinin otistiklerin varlık, destek ihtiyaç farklılıklarına saygı duyularak geliştirilmesini istedi
Otistik aktivist grubu Merhaba! Spektrum üyeleri, HDP Engelliler Komisyonu’nun düzenlediği Otizm ve İnsan Hakları Paneli’ne katıldı. Açılış konuşmalarını HDP Eş Genel Başkanı Pervin Buldan, Kadın Meclisi Sözcüsü Ayşe Acar Başaran, Engelliler Komisyonu Eşsözcüsü Hatice Betül Çelebi’nin yaptığı panelde, insan hakları ekseninde otizm, otistiklere yönelik hak ihlalleri ve Yeni Perspektifler: Otizme Nasıl Yaklaşılmalı başlıklı oturumlar gerçekleştirildi.
Çevrimiçi gerçekleştirilen panele, Merhaba! Spektrum üyeleri Alaz Ada Yener, Deniz İşçi, İlhan Yalçın, Otistik Çocuk Annesi Bircan Kırbıyık, Gazeteci ve İnsan Hakları Savunucusu Mehmet Onur Yılmaz, Avukat Deniz Yazgan ve Özel Eğitim Öğretmeni Fırat Keser konuşmacı olarak katıldı.
OTİSTİK OLMA HAKKI
Otizmi bozukluk ya da hastalık olarak gören bakış açısının çocuklara kimyasal takviyeler yapılmasına varan sonuçlar doğurduğu bilgisini veren Alaz Ada Yener, çocukların terapi ya da özel eğitim adı altında normalleştirilmeye çalışıldığını söyledi. Yener, “Kişinin otistik olmaya hakkı olduğunu anlamalıyız. Otizm, kişinin kendisi, ona eklenti değil. Bunu değiştiremeyiz. Otizm kişinin düşünme biçimini, hayatı algılayışını, deneyimlerini, ne kadar çalışabileceğini, nelerde zorlandığını, nelere ihtiyacı olduğunu belirliyor. Duyusal hassasiyetlerimiz bazı şeylerimizi etkiliyor. Örneğin ses hassasiyetine karşı kulaklık takmak gibi ihtiyaçlarımızı anlayıp karşılamak için yapılacak düzenlemeler dışında yapılacak bir şey yok. Problem davranış olarak görülüp değiştirilmeye, durdurulmaya çalışılan stimlerimizi, kendimizi dengelemek, düzenlemek için yapıyoruz, engellenmeye çalışılması zarar verici” dedi.
Otistik özelliklere karşı güç kullanımı
Otizm teşhisinin ardından çocukların yaşadığı ortamı anlatan İlhan Yalçın ise şunları söyledi:
“Teşhise erişim de zor ama nereye dönseniz başka kötü bir şeyle karşılaştığımız bir sistemden bahsettiğimiz için benim için çoğu kazan korkutucu. Otistikler için neyi istismar olarak kabul ettiğimizin sınırı diğer çocuklar için ettiğimize oranla çok daha yukarıda. Diğer çocukları bağlayıp bir şey yedirmeyi istismar olarak kabul ediyoruz. Kim bir çocuğun ellerini bantlayıp bir şey yaptırmayı savunur ki? Ama otistik çocuklar söz konusu olduğunda gündelik ve çok normal gördüğümüz şekilde tekrar tekrar onları istismar ediyoruz. Bunu aileler de, özel eğitim öğretmenleri de okul öğretmenleri de yapıyor. Otistiklerin beyinlerinin işleme şekli farklı oluyor, otistik çocukların daha farklı ihtiyaçları olabiliyor, bunlara hiçbir şekilde saygı gösterilmediği için fiziksel güçle durdurulmak isteniyor. Duyusal hassasiyetlerine bağlı olarak kaçındığı şeylere izin verilmiyor, başa çıkma yöntemi öğretilmiyor. Bu özellikler otistiği insanlıktan çıkaran şey olarak görülüyor.”
OTİSTİKLERİ DİNLEMEK GEREK
Otizme bozukluk olarak bakılması nedeniyle tedavi, müdahale, çözüm gibi ibarelerin kullanıldığını belirten Deniz İşçi, bu durumun otizme bakışı etkilediğini söyledi. Otizmin bozukluk olarak görenlerin çocuğun bir şey sonrasında bozulduğunu, buna ebeveynlerin sebep olduğunu düşündüklerini belirten İşçi, bunu dile getirdiklerinde gereksiz hassasiyet göstermekle suçlandıklarını belirten İşçi, şunları söyledi:
“Davranışçılık temelli yaklaşım otistik insanların iletişim şeklinin takıntılı olarak değerlendirilmesine yol açıyor. Oysa otistikleri dinlemek gerekiyor çünkü biz davranış ve tepkilerimizin ardındaki deneyimleri açıklayabiliyoruz. Sağlamcı ve davranışçı zihniyet, yaptığımız şeyleri ve tepkilerimizin anlamsız olduğunu, nasıl davranılması gerektiğini bilmediğimizi düşünebiliyor. Bu fikirlerimizi söylediğimizde bizim yeterince otistik olmadığımızı söylüyorlar. Oysa ben şu an içinde bulunduğum durumu tamamen annemin bana yaklaşımına borçluyum. Ben küçükken tanı almadığım için annem de ben de sistemden uzak kaldık. Annem, küçüklüğümden beri yaptığım herseyini arkasında bir anlam olabileceğini düşünerek yaklaştı ve davranışlarımı bir iletişim aracı olarak kullandı. Erken yaşta beni doğuran annemin bir çocuk nasıl olmalı konusunda bir fikri ya da önyargısı olmadığı için beni toplumun çocuk standartlarına göre yargılamadan yetiştirdi. İlgi alanlarınımı, hassasiyetlerimi ve davranışlarımı beni geliştirmek ve yetiştirmek için kullandı. Otizmin bozukluk ve hastalık olarak görüp tedavi edilip yok edilebileceğinin yansıtılmasının sebebi bu inancın bir çok kişiye para kazandırabilecek bir şey. Sosyal modeline geçersek, otistikleri otistik olarak kabul edip destek olmamız gerekecek, bundan para kazanan bir çok insan işlerini kaybedecek, istemedikleri şey bu. Sistem de ebeveynleri, otizm yok edilebilecek bir şey, geç kalırsanız çocuğunuz daha da bozulacak, otizmle mücadele etmemiz lazım diyerek fazlasıyla korkutuyor. Yapabileceğimiz en temel şey otizmin hayatın bir gerçeği olduğunu, otistik insanların ömürlerinin sonuna kadar otistik kalacağını kabul etmek.”
NÖROÇEŞİTLİ BİREYLER
Avukat Deniz Yazgan, nöroçeşitli bireylere karşı işlenen bir çok cinsel suçun cezasızlıkla sonuçlandığına dikkat çekti. Yazgan, insan hakları savunucularına önemli bir çağrıda bulundu:
“Cezasızlık insan hakları alanında ideolojik bağlamda karşımıza hep çıktı ancak insan hakları savunucularının çalışmalarının otistik ve nöroçeşitli insanların başına gelenlerin, uğradıkları hak ihlallerinin ardından ağır ve sistematik bir şekilde edilgen kılınışları sonucundaki cezasızlığa da yönelmesi gerektiğini düşünüyorum.”
NÖROTİPİK DÜZENE ELEŞTİRİ
Otistik aktivistlerin yaygın olarak bilinen ayrımcılıkların ötesinde bir alana dikkat çektiğini belirten Mehmet Onur Yılmaz, “Otistikler, İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi’nin birinci maddesindeki onur ve haklar bakımından eşit olma kavramını daha geniş bir çerçevede ele almamız gerektiğini söylüyorlar. Otistikler sadece sistemin yapı taşlarına, onları temsil eden kişi ve kuruluşulara değil insan hakları alanında çalışanların da içinde bulunduğu nörotipik düzene dahil olan herkese eleştiri getiriyor. Eleştiri ve çözüm önerileri sadece makro düzeyde değil kişisel düzeyde her birimizi tek tek ilgilendiriyor” diye konuştu.
ENGELLİLERE AYRIMCILIK
Engellilere karşı sistematik bir ayrımcılık ve ötekileştirme yapıldığını belirten HDP Eş Genel Başkanı Pervin Buldan, engelliliğin insan hakları ve demokrasinin konusu olduğuna dikkat çekti. Otizmi bireysel tıbbi modelin tahakkümünden çıkarıp toplumsal bir modelin konusu haline getirmeyi hedeflediklerinden söz eden Buldan, “Otistikler düzeltilmesi, normalleştirilmesi, evlerinde saklanması gereken insanlar ya da melekler değil eşit yurttaşlık hakkı olan bireylerdir” diye konuştu. Ayşe Acar Başaran otistik ve ailelerin çabasıyla toplumda ve sistemde yaşanmaya başlayan dönüşümün yeterli olmadığını vurgularken Hatice Betül Çelebi, “Mevcut sistem aileleri, çaresizlik, yalnızlık ve suçluluk duygularıyla baş başa bırakırken otistikler için ise iki seçenek sunuyor. Rekabetçi eğitim sistemi içinde başarılı olmak, mucizevi bir hikaye yazıp değer görmek. Bu olmuyorsa evlerinde ya da bakım evlerinde kapalı kalmak” diye konuştu. Bircan Kırbıyık da otistik oğlunun rehabilitasyon merkezlerinde yaşadığı süreçten sonra, oğluna artık özel eğitim aldırtmadığını söyledi. Eğitim uygulamalarının çocuk için işkenceye dönüşmemesi gerektiğini vurgulayan Fırat Keser, eğitim sisteminde düzenlemelere ihtiyaç bulunduğunu söyledi.
***
BİLELİM, TANIYALIM, KATILALIM
ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI (EÇHA)
Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), 2016 yılında UNICEF’in desteği ile kuruldu. Bu desteklerle üyelerine kapasite geliştirme eğitimleri düzenleyen ve Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Komitesi’ne 2018 yılında bir gölge rapor yazan EÇHA, başlangıçta 40 sivil toplum örgütü(STÖ) ile çıktığı yolda, şu an 82 üyesi olan büyük bir sivil toplum örgütüdür.
Hak temelli çalışmalar yürüten EÇHA, engelli çocukların yaşama ve gelişme hakkı, eğitim hakkı, şiddet, istismar ve ihmalden korunması ile sosyal ve kültürel hayata katılımı konularında özel çalışmalar gerçekleştiriyor. Bu alanlar, aynı zamanda EÇHA'nın 4 temel çalışma grubunu da oluşturuyor . EÇHA sorun tespiti, izleme, raporlama, farkındalık artırma ve kapasite geliştirme yöntemleriyle yaptığı çalışmalara öz savunucu çocukları da sürece dahil ediyor.
EÇHA’nın Güçlendirilmesi Projesi
2020 yılında başlayan ve dört yıl sürecek olan Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın Güçlendirilmesi projesi ile engelli çocukların, engelli olmayan çocuklarla eşit koşullar altında tüm insan haklarından ve temel özgürlüklerinden tam anlamıyla yararlanmalarına katkıda bulunmak amaçlanıyor.
Engelli çocuklar ve aileleri, bakım verenleri, çocuk hakları alanında hak temelli çalışan STÖ’ler, basın mensupları, yerel ve ulusal otoritelerin de proje faaliyetlerine dahil edildiğini belirten EÇHA’nın Güçlendirilmesi Projesi Genel Koordinatörü Cansın Kuvvet, pandemi sürecine karşın yoğun olarak gerçekleştirdikleri çalışmalar hakkında şu bilgileri verdi:
“9’u 2021’de olmak üzere bugüne değin 13 webinar gerçekleştirdik. Bu webinarlar sayesinde hem üyelerimizin hem de diğer sivil toplum örgütlerinin ve aktivistlerin gelişimlerine katkı sunduğumuza inanıyoruz. İnsan Hakları Eylem Planı’na Engelliler İçin Katkı, Otizm STK’larından İyi Uygulamalar, Engelli Çocukların Eğitim Hakkı: İhtiyaçları gibi başlıklarda düzenlediğimiz çevrimiçi toplantılarda uzmanların, sivil toplum örgütü temsilcilerinin katılımıyla bilgi paylaşımı ve yönlendirme çalışmaları yaptık. Farklı engel türlerini ele aldığımız 9 tane de röportaj yayınladık. Kaynak Geliştirme, Kurum İçi Yapılanma, Proje Geliştirme ve Uygulama, Öz Savunuculuk, İzleme ve Raporlama gibi 10 farklı konuda mentörlük eğitimleri vererek 13 tane mentörü, EÇHA üyesi STÖ’lerin kurumsal gelişimlerine katkı sunmaya hazır hale getirdik. Ayrıca 4 tane kapasite güçlendirme eğitimi yaptık.”
EÇHA’nın çalışmalarına ve sosyal medya hesaplarına ait adreslerine http://www.echa.org.tr sayfasından ulaşabilirsiniz.
****
KİTAP TAVSİYESİ
Sana Sarılırsam Korkma
Andrea otistik bir genç. Ne zaman başlayacağı bilinemeyen bir fırtına gibi. Parmak uçlarında yürüyor. Nesneleri büyük bir titizlikle sıralıyor. Birini tanımak istediğinde sarılıp karnına dokunuyor. Andrea ve babası Franco, deneysel ve alternatif tıp yöntemlerinin hepsini denedikleri yılların ardından farklı bir yolculuğa çıkıyorlar. Ne pusulaları var ne de yol haritaları belli. Amerika’yı motosikletle bir uçtan öbür uca kat edip Guatemala ormanlarının derinliklerine dalıyorlar.
“Gökyüzünü gösteriyorum. Ne renk?
Mavi.
Kum ne renk?
Kahverengi.
Sarı değil mi?
Kahverengi.
Peki, bu manzaranın bütününün rengi ne?
Güzel.
Andrea ne görüyor acaba?
Ya algıları onunla saklambaç oynuyorsa? Benim gözümün önünde bir filtre olsaydı ve ışık algımı sürekli değiştirseydi ben ne yapardım? İnsan sürekli, bir gün kuzey kutbundaki bir Afrikalı, ertesi gün Namibya çöllerindeki bir Eskimo gibi hissetmeye dayanamaz. Yardım et Andrea, seni anlamama yardım et
Oturup kendine acımak yerine harekete geçmek gerek çünkü hayat süprizlerle dolu. Ve her şey her an değişim halinde. İnanın.”
****
SAĞLAMCILIK TESTİ
Sağlamcılık kelimesini belki ilk kez duydunuz. Engelli grupların aşina olduğu ve yıkmak için uğraştığı bu olgunun anlamına, Google’da yapacağınız kısa bir araştırmayla ulaşabilirsiniz. Kısaca tanımlamak gerekirse, engellilere yönelik toplumsal önyargıyla büyüyen sistemsel bir ayrımcılık çeşididir. Sağlamcı düşünce yapısı engellilerin ihtiyaçlarını diğer insanlara kıyasla ikinci plana koyar. Aslına bakarsınız bu sağlamcılık dediğimiz şey, engelli insanların haklarına erişmede aşılması gereken en büyük problem. Peki siz ne kadar sağlamcısınız? Bu sayfanın yayınlandığı her gün, size sık kullanılan 5 adet sağlamcı cümle paylaşıyor ve ne sıklıkta kullandığınız ya da bu cümleler hakkındaki düşünce ve reaksiyonunuz hakkında sizi düşünmeye davet ediyorum. Başlıyoruz…
1 - Engeline rağmen azmiyle başardı.
2 - Çocuğun hiç otistiğe benzemiyor / Otistik olduğuna emin misin?
3 - Bu da senin sınavın.
4 - Şükür, benim çocukta problem değil.
5 - Çocuğum ondan korkuyor.
Tanıdık geldi mi?
***
SOSYAL MEDYADAN
Albinizm Derneği, okullarda karşılaşılan ve eğitim standartlarını etkileyen sorunlara kalıcı çözümler üretilmesini talep ettikleri örnek mektubu, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nı da kutlayarak Cumhurbaşkanı ve Milli Eğitim Bakanı’na gönderilmek üzere sosyal medya hesaplarında yayınladı. Mektup örneğiyle birlikte yayınlanan videoda, Yönetim Kurulu Üyesi Ayşenur Sena Tarakcı kendi eğitim hayatından örnekler vererek destek çağrısında bulundu.
Mektup metni:
Merhaba Sayın Cumhurbaşkanım/ Milli Eğitim Bakanım,
23 Nisan sebebiyle sizlere bu mektubu ulaştırıp sesimi duyurmak istedim. Ben albinizmli bir çocuğum. Albinizmin nadir görülen genetik bir durum olduğunu elbette biliyorsunuzdur ancak ben sizlere albinizmden dolayı hayatta karşılaştığım zorlukları biraz daha detaylı anlatmak istedim çünkü beni anlayacağınıza ve çözüm önerileri sunacağınıza inanıyorum.
Albinizmli insanlar daha çok saçı kaşı teni beyaz/sarı olan insanlar olarak bilinirler ve insanlar tarafından genelde sempatik bulunurlar. Yalnız bizim albinizmden dolayı az gören bireyler olduğumuz pek bilinmiyor. Albinizmli bir kişinin görme oranı maalesef yüzde 5-25 arasında değişiyor.
Bu sebeple okulda bazı zorluklar yaşıyorum maalesef. En ön sırada otursam bile öğretmenin tahtaya yazdığını göremeyebiliyorum ve dersi diğer arkadaşlarım kadar iyi takip edemiyorum. Ders kitaplarının yazı boyutları da maalesef bana uygun değil. Kitapları okumakta çok zorlanıyorum. Çok eğilerek bakmak hem sırt ve baş ağrısına sebep oluyor hem de ders çalışırken çok daha kolay yoruluyorum.
Braille alfabesi ile yazılmış kitaplara ihtiyacım yok, benim için görme oranıma uygun büyük puntolu kitaplar yeterli olur. Elbette az gören insanlar için yapılan bazı düzenlemeler var ama bunların merkezi olmaması zorluklara sebep oluyor. Örneğin bazı okullar telefonla tahtanın fotoğrafının çekilmesine izin verirken bazıları vermiyor. İlçe milli eğitim müdürlükleri büyük puntolu ders kitabı teminini okul müdürlüklerine bırakıyor ve albinizmli çocukların eğitim aldığı her okul yapması gerekeni yapmıyor.
Sizden ricam eğitimde yaşadığımız bu zorluklara kalıcı çözümler sunmanız. Okuduğunuz için şimdiden çok teşekkür ederim.
23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramımız kutlu olsun!
