Bugün konumuz, sadece otizm…
Otizm, nöro-gelişimsel bir farklılık. Otistiklerin her biri nörotipikler gibi farklı zeka düzeyine sahip. Zeka, eşlik eden hastalık ve sendromlar, duyusal işleme ve hassasiyet gibi alanlardaki farklılıklar nedeniyle, tek tip bir otistik portresi yok. Ancak tüm otistiklerin ortak özelliği, iletişim ve sosyalleşme alanlarında sıkıntı yaşamaları.
Gözlemime göre, otistiklerin yaşam içinde yapabileceklerini kısıtlayan en temel özellikleri duyularının dış uyaranları farklı işlemesinden kaynaklanıyor. Şöyle ki dış ortamlarda; sese aşırı derecede hassas olan bir otistik aşırı gürültülü ortamlara (örneğin korna gürültüsü), ışığa hassas olanı parlak ışıklara(örneğin araba farı), kokuya hassas olanı bir restaurantta duyduğu soğan kokusuna karşı hassas olabiliyor. Bu durumlarda duyularını regüle edebilmek için stim yapma, ses çıkarma gibi çeşitli reaksiyonlar gösterebiliyorlar. Konuşamayan bir otistik ise isteğinin, derdinin, sıkıntısının anlaşılmadığı durumlarda tepkili davranabiliyor.
Bu süreçler öğrenmeyi ve toplum içinde “normal” görülen davranış biçimini etkiliyor.
Çok kısa şekilde, üstelik tek bir yönden benim otizm ve otistikleri sizlere anlatmak için usumdan ilk dökülen cümleler bunlar.
TÜRKİYE’DE OTİSTİKLER
Otistiklerin toplumu oluşturan diğer bireylerle eşit şartlarda yaşayabilmeleri için bazı düzenlemelere ihtiyaç var. Hem merkezi hem de yerel yönetimler tarafından yerine getirilmesi için beklenilen bir çok kalem var. Ülkemizde bütün bu kalemler, otistik çocuğu olan aileleri bütçesine yüklenmiş durumda.
Engelli bireylere eşitlik, haysiyet, özerklik ve topluma tam katılım tanıyan BM Engelli Hakları Sözleşmesi, 21’inci yüzyılın ilk insan hakları belgesi olarak kabul edilmektedir.
Türkiye de sözleşmeyi imzaladıktan sonra bir takım düzenlemeler yapmasına karşın, bütün engelli grupları gibi otistikler için de uygulamada eksik bıraktığı noktalar çoğunluktadır. Ancak görünür engel gruplarına göre, otistiklerin bu konuda da daha dezavantajlı olduğunun altını kalın kırmızı ile çizmekte yarar görüyorum.
Dönemin Başbakanı tarafından açıklanan ve 2016 yılında Resmi Gazete’de yayınlanan Otizm Ulusal Eylem Planı, (esas itibariyle otistik çocuğu bulunan ailelerin kurduğu sivil toplum kuruluşlarının ortak aklıyla oluşturularak devlete sunulmuş bir plandır) büyük beklentilere karşı uygulamaya girememiş, plan çerçevesinde bir takım çalışmalar yapılsa da yeterli olamamamıştır. En sonunda Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na tevdi edilen konuda son durum bilgisi; 2.Otizm Eylem Planı hazırlıkları sürüyor, açıklanması bekleniyor.
Milli Eğitim Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı‘nın da bu plan dahilinde gerçekleştirmesi gereken bir çok çalışma bulunmaktadır. Yazdıklarımın özeti şudur: Bu üç bakanlık başta olmak üzere devletin otistiklerin eşit yurttaşlar olarak yaşamını sürdürmeleri için yapması gereken hizmetler vardır ve gün itibariyle tamamıyla yerine getirilmemiştir.
Desteklerden yoksun yetişkin otistiklere reva görülen ise aile bakımının devamı ya da bakım evlerdir. Bakım evleri ise büyük bir sorundur. Bu nedenle ailelerin çoğu, çocuğundan önce ölmek istememektedir.
Devletin yetersiz desteği ve hizmetleri nedeniyle otistikler gibi onlara bakım veren aileleri de ne yazık ki ülkemizde yalnızdır. Çocuğun ihtiyacı olan ergoterapi başta olmak üzere yetersiz kalan tüm destek eğitimleri, aileler maddi olanakları ölçüsünde çocuğa sağlayabilmektedir. Ancak bunları çocuklarına sunmaya çalışan aileler, büyük meblağlar ödemek zorunda kalmaktadır. Çoğu aile ise bu meblağları karşılamaktan çok uzak gelir düzeyine sahiptir.
Aslına bakarsanız son aylarda bu topraklarda yaşayan insanları kasıp kavuran fakirleşme, bu ailelerin evinde çocukların gelişimi devlet tarafından yetersiz desteklendiği için otizm ile tanışır tanışmaz yaşanmaya başlamıştır.
ÇÖZÜM VE ÇAĞRI
Çözüm yazdıklarımın içinde saklı. Bütün siyasi partilere, merkezi ve yerel yöneticilere çağrım ise çok açık.
Engellilik konusunu gündem maddeleri içinde sonlara yerleştirildiği için etkin bir engellilik politikası üretilemeyen ülkemin yöneticileri ve yönetici adayları sözüm size:
Otizm ve diğer engel gruplarındaki çocukların, yetişkinlerin hayatları, ailelerinin maddi olanaklarına, toplum veya kişilerin vicdanına bırakılacak bir konu değildir.
Bu konu, devlet ve siyaset kurumları tarafından planlı, programlı olarak ele alınmalı, doğru ve etkin politikalar oluşturulmalı ve uygulanmalıdır.
Ötelenmemeli, önceliklenmelidir.
