Hemen her gün gazetelerde, TV ekranlarında SMA hastası bebeklerimizin yaşam çığlıklarına tanık oluyoruz. Gözü yaşlı anne ve babaların çaresizce düzenledikleri yardım kampanyalarının çok azı hedefine ulaşabiliyor.
Kısa adı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) olan bu hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerinin hasar görmesi ile çocukların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı.
Halk arasında “Gevşek Bebek Sendromu” olarak da biliniyor.
Aslına bakarsanız, çiftlerin evlenmeden önce yaptıracakları basit bir test ile bu hastalığa yakalanma risklerini önceden öğrenmeleri mümkün.
Bu noktada Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş’ın başlattığı, sonrasında İzmir dahil pek çok belediyede uygulanan şekilde, yeni evlenecek çiftlere ücretsiz SMA testi yapma hizmetini de alkışladığımızı kaydedelim.
// TEK ÇARE ABD’DE Mİ?
Bu bebeklerin 24 aylık olana kadar tedaviye başlamaları gerekiyor. ABD’de geliştirilen gen tedavisi ve ilaçlarına Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından onay verilmediği için, aileler çaresizce yardım kampanyaları düzenliyor. SGK’nın bu tutumunda kuşkusuz Sağlık Bakanlığı belirleyici… Bakanlık, oldukça pahalı olan bu ilaç tedavisinin, “hastalığa tıbbi çözüm getirdiğine yönelik kesin bilgi olmadığı” görüşünde.
Sağlık Bakanları, tüm SMA’lı bebeklerin tedavilerinin devlet tarafından ücretsiz yapıldığını belirtirken, resmi açıklamalara “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.” cümleleri yansıyor
// HAYATİ ÖNEMDE BİR SORU
“Bebekler bu tedavileri aldıklarında iyileşecekler mi?” sorusu, kuşkusuz hayati önemde…
Mevcut tıbbi araştırmalara göre, bu soruya standart bir cevap vermek mümkün değil. Hastanın ilaç tedavilerinden fayda görmesi; hastalığın tipine, tedaviye ne kadar erken başladığına, fizik tedavi gibi bütüncül tedavilerden ne kadar faydalandığı gibi pek çok değişkenden etkileniyor.
Günün sonunda dünyada şu an için geçerli ve ilgili kurumlarca onaylanmış, gen tedavisini sağlayan 3 ilaç bulunuyor. Bu ilaçların ve tedavilerin tümü ABD’de üretiliyor.
Hastalığın tiplerine göre hangi ilacın hangi bebeğe şifa olacağı, bebeklerin tam sağlıklı hale kavuşup kavuşmayacakları bilinmiyor. Ancak anne ve babalar SMA hastası bebeklerini olabildiğince yaşatmak istiyorlar. Çığlıkları ile her akşam evlerimize konuk oluyorlar.
Bakanlığın iyi niyetinden elbette kuşkumuz yok.
Devletin Anayasa’da tanımlanan görevleri arasında “ücretsiz sağlık hizmeti sağlamak” bulunuyor. Bu noktada ABD’de maliyeti 2 milyon dolara yaklaşan (Yaklaşık 70 Milyon TL) gen tedavisi ve ilacının tam anlamıyla mercek altına alması gerekmez mi?
// ÖLÜME Mİ TERK EDECEĞİZ?
Koskoca Türkiye Cumhuriyeti devleti, sayıları 2 bin civarında olan SMA’lı bebekleri kaderlerine terk etmemeli.
Sağlık Bakanlığı’nın, alanında en iyi Türk hekimlerinden oluşan bir ekibi görevlendirerek ABD’ye göndermesi; bu hekimlerimizin ABD’de SMA ile en ciddi şekilde mücadele eden hekimlerle toplanması; aynı tedavinin Türkiye’de çok daha uygun maliyetle yapılmasını sağlayacak sistemin kurulması, lisansların alınması…
Çok mu zor?
Tedavi olması gereken her çocuk için 70 milyon TL toplayabilmek kolay iş değil.
Hele bu ekonomik krizde!
Bu tedavilerin ABD’deki mücadele yöntemleri ile ülkemizde yapılması gerekiyor.
Her türlü israfa ve saltanat gösterisine para bulabilen; dünyada tek bir uygulama örneği bulmayan meşhur iktisat teorisi için 128 milyar doları cayır cayır yakan Türk devleti; 2 bin bebeği kurtaracak kaynağı bulamayacak mı?
Geleceğimiz olan bu bebekleri ve ailelerine kaderleri ile baş başa mı bırakacak?
On puanlık sınav sorusu hepimiz için cevaplanmayı bekliyor…
+++++
BU GÖRÜNTÜYE SEBEP OLANLAR,
OLASI FELAKETTE BAŞ SORUMLUDUR!
Dünyanın tüm gelişmiş ülkeleri, nüfusu yoğun olan kentlerin gelecek planlarını son derece titiz ve bilimsel esaslara dayanarak yapıyor.
Hele hele İzmir gibi birinci derecede deprem kuşağında olan, sağında solunda çok sayıda diri fayın bulunduğu kentler; dolgu zeminlerdeki yapılaşmalara özel bir önem atfediyor.
Yüksek katlı yapılaşmadan özenle kaçınan bu şehirler, kent merkezine daha fazla nüfus çekmek yerine, yerleşim birimlerini ulaşım altyapısı ile desteklenen sağlam zemine sahip uzak banliyölere kaydırıyor.
Ya İzmir?
Okurların dikkatine sunduğum bu resim daha fazla yoruma gerek bırakmıyor.
Kentin en sorunlu zeminine sahip olan ve şimdilerde “Yeni Alsancak” olarak tanımlanan liman arkası bölgesinde birbiri ardına çok yüksek katlı yapılar boy gösteriyor.
// EMNİYET DE GELİYOR…
Bu binalarda 1+1 daireler 8 ilâ 10 milyon TL’den başlayan fiyatlardan alıcı bulurken, kentin merkezine daha fazla nüfus çekmenin çarpık mantığını anlamak gerçekten de olası değil.
Binlerce konut sahibinin, daha fazla binlerce sayıdaki otomobili ile Ege Mahallesi olarak tanımlanan bölgeye nasıl girip çıkacağını düşünmek bile kâbus yaşatıyor.
Bitiyor mu?
Elbette hayır!
Aynı bölge içerisindeki eski Sümerbank arazisinde, İzmir Emniyet Müdürlüğü’nün devasa yerleşkesinin inşaatı başlamak üzere.
İhalesi tamamlandı ve yer teslimi bugünlerde yapılacak. İki sene içerisinde Emniyet yerleşkesinde görevlendirilecek binlerce memur ve on binlerce vatandaşın yaratacağı insan ve araç sirkülasyonu, aynı sıkışık alana eklenecek.
Ezcümle…
40 yıldır aynı genişliklerine sahip cadde ve sokakların yaşattığı trafik çilesi, iyice içinden çıkılmaz hâle gelecek.
// İLK HATA PİRİŞTİNA’NIN
Dikkatli okurlar lafı eğip bükmediğimizi bilirler…
Bu sorunlu zeminlere, bu kadar yüksek yapı ruhsatlarını veren belediyeler, o belediyelerin başkanları, o belediyelerin meclisleri olası bir deprem felaketinde tarih ve insanlık huzurunda sorumlu duruma düşecekler.
Bu sorumluluk zincirini, merhum Ahmet Piriştina’nın göreve geldiği 1999 yılına kadar uzatmak mümkün. Piriştina’nın görev yaptığı dönemde “Liman Arkası ve Turan Bölgesi” olarak adlandırılan 550 hektarlık bölge için uluslararası bir mimari proje tasarım yarışması açılmış, bugün Bayraklı’da bulunan gökdelenler bölgesi o planla belirlenmişti. Hatta proje yarışmasını dünyaca ünlü Alman mimar Jochen Brandi kazanmış ve Büyükşehir’den 80 bin dolar ödül kazanmıştı.
O projede de mevcut liman, iskeleleri korunarak yat ve yolcu limanı olarak planlanmış, konteynerlerin bulunduğu alanların ise rekreasyon ve kültürel amaçlı yapılar inşa edilerek kullanılması öngörülmüştü.
// ÇILGINLIK SÜRÜYOR
Yani gömleğin düğmesi merhum Piriştina döneminde yanlış iliklenmeye başlandı.
Bu projenin imar planlarına işlenmesi ile Bayraklı – Turan aksında pıtrak gibi gökdelenler yükselmeye başladı. Benzer imar emsaline sahip projeler de birer birer ruhsatlandırıldı ve kentin en berbat zemininde yüksek yapı çılgınlığı sürüyor.
Demem o ki…
Altyapısı düşünülmeden, planlanmadan yapılan projeler, İzmir’in zaten sıkışık durumdaki kent merkezini daha da içinden çıkılmaz hale sokuyor.
“Eyy gazeteci! Olanla ölene çare yok, çözüm önerin nedir” diye soran okurları biraz daha meraklandıralım.
15 gün sonraki yazı için sözleşelim…
++++++++
