2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü yaklaşırken, farkındalığı bırakıp fark yaratmak gerektiğini biz de vurguluyoruz. Oğuz Matoğlu’nun oğluyla birlikte yaşadığı sorunlar ve çözüm önerileri, yapılması gerekenlere ışık tutuyor
“Krizler bitmiyor. Ne dışarı çıkabiliyoruz ne evde oturabiliyoruz. Çaresiz kaldım. #otizm."
Bu cümleler, İzmir’de yaşayan Oğuz Matoğlu’nun dün öğlen saatlerinde Facebook adlı paylaşım sitesine yazdığı son mesaj. Oğuz bey, oğlu Cem ile birlikte yaşamlarını sık sık sosyal medyada paylaşıyor. Paylaşımlarını okuyanların bir kısmı onu duygu sömürüsü yapmakla suçlasa da çoğunluğumuz yaşadıklarını yansıtmasının tek nedeninin otizmle ilgili devletin yıllardır yapamadığı yerinde ve doğru desteklemelerin yokluğunun yol açabileceği durumlardan herkesin haberdar olmasını sağlamaya çalışmak olduğunu biliyoruz. 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü yaklaşırken, “Otizmin farkındayız, otizmlilerin yanındayız” diyenlerin gerçekte ne kadar farkında olduğunu bilmeye hazır mısınız? O zaman başlayalım…
DOĞRU EĞİTİM, DOĞRU TERAPİ, DOĞRU DESTEK
Sık sık bu sayfada tekrarlıyoruz. Otistik bir çocuğun, özel eğitim, örgün eğitim, terapi yöntemleri konusunda devlet tarafından yeterince ve doğru şekilde desteklenmiyor, yetişkin otistiklerin için ise engelli aylığı denilen bir para ödemesi (o da öyle herkese değil, kriterler var) dışında insan ve engelli haklarına yakışır şekilde yaşamını sürdürebileceği hiç bir destek alamıyor. Otistik çocuk ve bireylerin yaşam kaliteleri, insan ve engelli haklarına erişimi, kendi ailesinin maddi olanaklarına ve engelliliğe bakış açısına bırakılmamalı. Otistikler için çocuk yaştan itibaren yeterli ve doğru destekleme sistemi devlet tarafından planlanarak uygulanmalı. Ne otistiğin kendisi ne de ailesi otizm yolculuğunda yalnız bırakılmamalı.
OĞUZ BEYİN ÇÖZÜM ÖNERİLERİ
Oğuz bey ve Cem’in birlikte deneyimledikleri otizmle yaşam, en azından benim gördüklerimin içinde en ağır deneyimlerden biri. Oğuz bey ile yaptığımız özel bir konuşma sonrası, yetişkin otistikler ve ailelerinin yaşadığı sorunlar ve çözüm önerilerini maddeler halinde yollamıştı bana. Seçim atmosferine giren Türkiye’de, üstelik 2 Nisan’da herkes “otizmin farkında” olduğunu ilan edecekken, tam da bugün, onları paylaşmanın tam sırası:
• Ailesini kaybeden veya anne ve babanın bakamayacak duruma gelmesi halinde yetişkin otizmli bireyin hayatını nerede ve nasıl devam ettireceği endişesi. Bakım evlerinde iyi bakılmayan, sevgi ve anlayış görmeyen, hayatı işkenceye dönen ve hatta hayatını kaybeden otizmli bireyler, aileleri evlatlarının geleceği konusunda endişelendiriyor.
• Gerek fiziksel, gerekse ruhsal sağlık desteği kolay ulaşılabilir değil. Otizmli bireyler ve aileleri için psikolojik destek yok. Vücut sağlığı konusunda özellikle diş tedavileri konusunda çok büyük sıkıntılar yaşanmakta.
• Evlerde hapsolan yetişkin otizmli bireylerin belli bir yaştan sonra kaliteli sosyal ortamlarda spor ve etkinlik yapabileceği merkezler yok. Sağlıklı yaşıtlarıyla arkadaşlık yapma, birlikte çeşitli otizmli bireye uygun faaliyetler gerçekleştirme imkanları yok.
• Çalışabilecek düzeyde olan otizmlilerin istihdam edileceği, üretime katılabileceği, eğitim alabileceği yerler yok.
• Hangi kamu kurumuyla işimiz olsa her kurum ayrı ayrı sağlık raporu istiyor, yeniden hastaneye gidiyoruz. Oysa tek bir rapor ile bütün kurumlardaki işlerimizi rahatça yapabilmeliyiz. Bunun içinde nüfus daireleri, SGK kurumları ve askerlik şubeleri de var. Nüfus cüzdanı değiştirmek bile büyük sıkıntı.
• Kamu hizmeti veren devlet ya da özel kurum ve kişiler otizm hakkında bilgileri olmadığı için, sıkıntılar yaşanıyor. Otobüs şöförlerinden, emniyet güçlerine, özel güvenliklerden, AVM çalışanlarına kadar çok kişiye hizmet veren çalışanların en azından otizmli bireyler hakkında bilgilendirilmesi gerekiyor.
• Otizmli bireylerle seyahat etmek çok güç hale gelebiliyor. Bu sebeple imkanları zorlayan anne ve babalar otomobil almak zorunda kalıyor. Oysa engellilere bedava olan toplu ulaşımı kullanmak otizmli bireyler ve aileler için büyük sıkıntı. Bu sebeple otomobil kullanmak zorunda kalmaktayız. Sıfır araba alamayanlar en ucuz ikinci el otomobil alıyor, kullanıyor. Sıfır otolara destek varken ikinci ellerde böyle bir şey yok. Vergi ve akaryakıtta indirim gerekiyor. Çünkü bedava olan bir hizmeti bireyin ağır engelli durumundan dolayı yüksek harcamalarla yapabiliyoruz.
• Engellilere verilen maaştan her engelli yararlanamıyor. Oysa ailenin gelir durumuna bakılmaksızın bu maaşların verilmesi gerekmektedir. Çünkü bu bireysel bir haktır. Bakım maaşları da aynı şekilde gelir durumuna bakılmaksızın otizmli bireylere bakan anne ve babalara verilmelidir.
• Boşanmış eşlerde velayet ortak ve eşit seviyede olmalı. Anne de, baba da otizmli evladının velayetini birlikte taşıyabilmeli. Evladının ve ayrıldığı eşinin nafakasını ödeyen, düzenli olarak çocuğunu alarak ihtiyaçlarını karşılayan eş, ne yazık ki vergi indirimi vb. kolaylıklardan yararlanamıyor.
• Sosyal hayatta ve aile ortamında yalnız bırakılıyoruz. Evlatlarımız dışlanıyor. Toplum için sosyal medya ve diğer yayın organlarından devlet tarafından eğitim spotları yayınlanmalı ve otizm anlatılmalı.
Bir otistik hayatın değeri
Oğuz bey yaşadıklarını İlkses Gazetesi Muhabiri Çağla Geniş’e anlatmış, 4 Şubat 2023’te haber yayımlanmıştı. Gazeteciler çok iyi bilirler, haberi okutan başlığıdır. Manşet başlığı “Yetişkin otistikler evlerde hapis”, iç sayfa başlığı “Oğluma ilanla arkadaş aradım” olan haber, ilgi uyandırdı. O kadar ki genç bir avukat hanım ulaştı, “Cem’e hafta sonları zaman ayırıp onunla arkadaşlık yapmak istiyorum” dedi. Arkasından 6 Şubat’ta Kahramanmaraş merkezli deprem yaşandı. Genç avukat ile Oğuz beyi görüştüremedik. Aradan zaman geçti, avukat kızımız asıl uğraş alanına, yani kedi ve köpekleri sahiplendirmeye, sağlıklarıyla ilgilenmeye tam zamanlı olarak devam etti. Sorduğumuz halde tekrar bizlerle iletişime geçmedi. Bu cümleyi yazdığım için kedi ve köpeklerin kendilerinden özür dilerim ama bizler bir kere daha gördük ki, bir otistiğin hayatı -biz ne yaparsak yapalım- kedi ve köpekten sonra geliyor, onların yanında önem görmüyor.
Oğuz beyle görüştüğümüzde bana şu cümleyi kurdu: “Ben alışığım Serap hanım, hep böyle oluyor, ‘Yanınıza geleceğiz’ diyorlar, ama hiç gelmiyorlar.”
BİZ PES ETMEYİZ
Bütün bu yalnızlık içinde biz otistik çocuğu olan anne ve babalar, yılmıyoruz. Maddi ve manevi gücümüzün son damlasına kadar çocuklarımızın hayatını güzelleştirmeye, onları mutlu etmeye ve nihayetinde de haklarını savunmaya devam ediyoruz, edeceğiz.
Farkındalığı bırak, fark yarat
2 Nisan’larda otizmin “farkında” olanlardan bıktık, evet, ama nadir de olsa öyle insanlar var ki toplumun içinde, gerçekte var olduklarına inanamıyor insan. Moris Bencuya Özel Eğitim Uygulama Okulu'nun, öyle güzel bir gönüllü ordusu var ki, bu güzel insanlar, okul yönetimi ile birlikte el ele vererek bir çok okulun öğrencileriyle bir çok güzel çalışmaya imza attı.Çocuklara bisiklet kullanmayı öğretmekle başlayan gönüllüler grubuna, yıllar içinde halk oyunları, izcilik, fotoğrafçılık alanlarında da gönüllüler katıldı. Okulun müdürü Ender Mermerci, “Bütün bu çalışmalarla, çocuklarımızın yaparak, yaşayarak, belirli bir yere bağlı kalmadan, oturmak zorunda olmadın, yapmaktan hoşlandıkları etkinlikleri yaparak öğrenme yeteneklerini geliştirmeyi amaçladık. Bu çalışmaların rekreatif öğretim çalışmaları ile paralel olduğunu gördük. Bu etkinliklerle, diğer okullardan daha farklı bir konuma geldik” demişti, yaptığımız röportaj haber çalışmasında.
Gönüllülerin bu çalışmaları pandemiye kadar aksadan sürmüş, pandemi ile kesintiye uğramış, ardından İzmir depreminde okulun hasar görmesi ile durma noktasına gelmişti. 2022 Ekim ayında yeniden harekete geçen gönüllü ekip, hem öğrencilere hem de öğretmenlere bir sürprizle çalışmasına tekrar başladı. Okul yönetimi ile birlikte aylar süren bir çalışmaya giren gönüllü ekibin, çalışması 3 Nisan’da Ahmed Adnan Saygun Sanat Merkezi’nde sergilenecek. Harika bir slogan ile… Tam da bu gönüllü ekibin yaptığı gibi: Farkındalığı bırak, fark yarat.
3 Nisan 2023, Pazartesi, saat 20.30'da Ahmed Adnan Saygun Sanat Merkezi'nde buluşalım, motorları mavililiklere birlikte sürelim.
