Autism-Europe tarafından üç yılda bir düzenlenen kongrelerin 13.’sü JİM Foundation ev sahipliğinde, Polonya’nın Krakov kentinde gerçekleştirildi. Kongre beni o kadar heyecanlandırdı ki, şimdiki hedefim İrlanda’daki kongreye de katılabilmek

Polonya’nın Krakov kentinde, hayattaki kişisel yolculuğumda çok önemli bir kongreye tanıklık ettim. Avrupa’nın otizm alanında düzenlenen en büyüğü, 13. Uluslararası Otizm Kongresi’ne, üyesi olduğum Denizli Otizm Derneği (DOD) Başkanı Burcu Bilik ve İletişim Koordinatörü Dudu Karaman ile birlikte katılma fırsatı buldum.
 

Özellikle Avrupa ülkeleri, Avustralya ve Amerika’daki otizm alanı yabancı basından takip ediyor, zaman zaman da sosyal medya hesaplarımda paylaşıyorum. Ama aralarında bulunmak ve çalışmaları, deneyimleri ilk ağızdan dinlemek benim için eşsiz bir deneyim oldu.

Autism-Europe tarafından üç yılda bir düzenlenen kongrelerin 13.’sü JİM Foundation ev sahipliğinde, Polonya’nın Krakov kentinde gerçekleştirildi. Brüksel merkezli derneğin 3 yılda bir düzenlediği kongrelerin 14.'sü, 3 yıl sonra İrlanda’nın Dublin kentinde AsIAm ev sahipliğinde yapılacak. Kongre beni o kadar heyecanlandırdı ki, şimdiki hedefim İrlanda’daki kongreye de katılabilmek.

TÜRKİYE’DEN SADECE DOD

Kongreye çatısı altında katıldığım DOD, 2 Nisan 2014’te otistik çocuğu olan aileler tarafından kuruldu. Kurucu Başkan Dudu Karaman şimdilerde başkanlığı Eğitim Koordinatörü Burcu Bilik’e devretti, derneğin İletişim Koordinatörü olarak çalışmasına devam ediyor.

Farklılıkların zenginlik olduğu felsefesiyle gönüllülük esasına dayanan hak mücadelesi temelli bir sivil toplum örgütü olan DOD, Otizm Dernekleri Federasyonu ve Türkiye Otizm Meclisi’ne üye, bu üyelikler ile ortak çalışmalara katkı koyabiliyor.

DOD, üyeliklerle ilgili en büyük adımını Autism Europe’a 7 Kasım 2020’de üye olarak yaptı. Böylelikle uluslararası alanda da çalışma ortaklıkları kurmanın kapısını araladı. 13.Uluslararası Otizm Kongresi’ne katılabilmek için AB Sivil Düşün Programı’ndan destek alan DOD, bu sayede uluslararası otizm toplumuyla da bir araya gelme fırsatı yakaladı.

Aslında bu DOD’un ilk yurtdışı deneyimi de değil. DOD üyelerinden oluşan bir heyet, 2019 yılında Sivil Düşün Hareketlilik ve Ağ Oluşturma Desteği kapsamında, Almanya ve Hollanda’da bulunan çeşitli okulları ve habilitasyon merkezlerini ziyaret ederek incelemelerde bulunmuştu.

YAŞAM BOYU MUTLULUK

Kongre için seçilen “Yaşam boyu mutluluk” otizmin yaşam boyu süren bir yolculuk olduğu gerçeğine vurgu yapıyor. Tema ile kongrede her otistik bireyin iyiliğine ve mutluluğuna odaklanan çalışmalar amaçlanılmış.

Kongreye katılan devletlerin büyük kısmı çocuklar için eğitim süreçleri, sosyal devlet hizmetleri, yetişkin otistiklerin desteklenmesi ve istihdam alanları yaratma çalışmaları konusunda Türkiye’den çok ileride. O nedenle otizme ve otistiklere karşı bakış açısı ve tutumların değişmesi konusunda üretilen projeler ve sunumların daha ön planda olduğu kongrede otistik bireylerin iş alanlarının geliştirilmesi, otistik dostu işyerleri ve otistik dostu yaşam alanları üzerine projelerin programda önemli yer tuttuğunu gördük.

Otistiklerin sağlık hizmetlerini ve refahını geliştirmek kongredeki sunum ve posterlerin çoğunluğunda ana konuydu.

Kongrenin, çok çeşitli bakış açıları sunması çok değerli, düşündürücü ve ufuk açıcı oldu.

AVRUPA ENGELLİLİK KARTI

Autism Europe Başkanı Harald Neerland ve kongreye ev sahipliği yapan JİM Foundation Başkanı Tomasz Michalowich’in açılış konuşmalarıyla organizasyon, bilim insanları, eğitimciler, otistikler ve onların aile üyelerinin katılımıyla 7 Ekim sabahı başladı.

Açılış konuşmalarına çevrimiçi bağlanan Avrupa Birliği Eşitlik Komisyonu Delegesi Helena Dalli,

çeşitliliği dikkate alan ve aynı zamanda görünmez engellilere odaklanan Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin AB Stratejisi ile eşitlik birliği için engellilerin yaşamları boyunca haklarını güvence altına almak için girişimlerde bulunma konusunda kararlı olduklarını vurguladığı konuşmasında AB genelinde engellilik durumunun karşılıklı olarak tanınması için bir Avrupa Engellilik Kartı önerisinde bulunacaklarını, kartın en azından kültür, eğlence, spor ve ulaşım alanlarında geçerli olacağını açıkladı.

Kongre açılış konuşmaları, Ukraynalı genç otistik Ira Sergiyenko’nun, ülkesinin mültecilerine verdiği destek için JİM Foundation’a ve Ukraynalı otistik topluluğun ihtiyaçlarını vurgulamak için sürdürülen destek için Autism Europe’a teşekkür etmesiyle son buldu.

OTİSTİK BİREYLER ANLATIYOR

Katılımcıların tüm oturumlarda, otistiklerin sese karşı duyarlılığı nedeniyle alkış yerine ellerini kaldırıp sallayarak beğenilerini göstermesi de örnek bir tutum olarak kongreye damgasını vurdu.

Bir sonraki konferansa ev sahipliği yapacak AsIAm Başkanı Adam Harris The Same Chance adlı nöroçeşitlilik istihdam programlarını tanıttığı konuşmasında otistiklerin kişisel özellikleri konusunda toplum içinde zorluk çektiğini, çevresel ve tutumsal engellerle karşılaştıklarını vurguladı. Otistiklerin ülkelerinde okul bittikten sonra karşılaştıkları sorunları ise şöyle sıraladı: Rutin ve yapılandırılmış ortamın sona ermesi, geçiş dönemi, ne yapmak istediğine karar verme aşaması, yetişkinlerin birbirlerine tutarlı ve aynı şekilde olmayan davranışları, yeterli destek olmaması, kendini savunma konusunda deneyim eksikliği, hissedilen sosyal baskının seçilmesi gereken yol üzerindeki etkisi.

Otistik insanlar ve aileleri için daha iyi zihinsel sağlık ve refahı adlı sempozyumda İngiliz Kütüphaneci Patrick Sandiford’un, otistik insanların kendi yollarını bulmalarını sağlamanın en iyi sonuç olduğunu vurguladığı “Değişiklikler, zorluklar ve fırsatlar: Yetişkinliğe ve bağımsızlığa otistik bir yolculuk” başlıklı konuşması en çok ilgilimi çeken sunumlardan oldu.

Otistik insanların kendi yaşamları üzerinde kontrol sahibi olma şanslarını artırmayı amaçlayan İngiliz Ulusal Otistik Görev Gücü, yüksek destek ihtiyaçları olanlar da dahil olmak üzere otistik insanlar için merkezi yönetimi daha kapsayıcı hale getirmek başlıklı bir sunumla çevrimiçi olarak konferansa katıldı.

OTİSTİKLERİ DEĞİŞTİRMEYİN

“Krakow’a sadece bu sunum için gelmiş olabilirim.” diyerek bana twit attıran, Polanyalı Ida Tymina’nın, yetişkin otistiklerin yaşadığı sorunları anlatırken verdiği bir bilgi beni hayli şaşırttı.

Polonya’da otistikler 24 yaşından sonra devlet tarafından sistematik bir şekilde desteklenmiyormuş!Bu bile bizim için ne kadar ilginç. Yalnız bir sorunumuz Polonya ile aynı, onlarda da data ile sorun varmış. Sınırlı miktarda data ve rapor olduğunu, ülkede kaç otistik olduğunun bilinmediğini söyledi. Benzer bir sorunumuz da varmış halbuki dedim içimden.

Yazımı, Ida’nın sözleriyle bitirmek istiyorum:

Sınırlarımıza ve deneyimlerimize saygı gösterin.

Güçlü yönlerimizi ve tutkularımızı destekleyin.

Kendi adımıza karar vermeye olanak tanıyın ve destekleyin.

Bizim için yaptığınız aktivitelerde bize danışın.

Otizm spektrumundaki insanları değil, sosyal gerçekliği değiştirin.

Otizm-Avrupa

Autism-Europe otistiklerin ve ailelerinin haklarını geliştirmek ve yaşam kalitelerini iyileştirmelerine yardımcı olmak amacını taşıyan uluslararası bir dernek. Avrupa Birliği'nin 25 Üye Devleti, hükümetler, Avrupa ve uluslararası kurumlar dahil olmak üzere 38 Avrupa ülkesinden yaklaşık 90 üye otizm kuruluşu arasında iletişim sağlıyor. Kamu bilincini artırmada ve Avrupalı karar vericileri otistik insanların haklarıyla ilgili tüm konularda etkilemede kilit bir rol oynuyor.

Brian Boyd’un anlatım örnekleri

Kansas Üniversitesi’nden Brian Boyd’un Otizmde tekrarlayan davranışı yeniden kavramsallaştırma sunumundan anlatım örnekleri:

- “Stim yapmak (sallanma, el çırpma, göz kapaklarına bastırma) bunaldığımda bana topraklanmış hissetmeme yardımcı oluyor. Aynı zamanda neşe, büyülenme veya heyecan hissettiğimde de yapıyorum.”

- “Zıpladığımda ve ellerimi çırptığımda çılgınca bir neşe hissediyorum. Sanki hislerim göğe yükseliyor ve zıplarken kalbim titriyor, vücut parçalarımı da çok iyi hissedebiliyorum ve bu kendimi çok, çok iyi hissettiriyor”

- “Sebat ediyorum çünkü sürekli sevdiğim küçük ayrıntılardan oluşan bir yaylım ateşine kapılıyorum. Dünya bana çok daha yeni ve karmaşık görünüyor. Bir erdemi aşağılayıcı kılmayı bilim adamlarına bırakın.”

Alanın önemli isimleri konuştu

Capetown Üniversitesi’nden Prof. Dr. Petrus de Vries, David Geffen Tıp Okulu’ndan Prof.Dr. Connie Kasari ve Prof. Dr. Catherine Lord, Polonya Spektrumdaki Kızlar Vakfı kurucu başkanı Ewa Furgal, Ardıç Bahçeleri Çocuk Projesi Direktörü Prof.Dr. Brian Boyd, Çocuk ve Ergen Psikiyatristi Prof. Dr. Emily Simonoff, Almanya Hbboldt Üniversitesi’nden Prof.Dr. Isabel Dziobek’in oturum başlangıçlarında açılış konuşması yaptığı kongre boyunca farklı atölye çalışmaları ve poster sunumları da yer aldı.